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자폐 진단 받기까지 3년…'만에 하나' 치료법에 매달리는 이유

입력 2023-08-22 20:30 수정 2023-08-22 22:52
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[앵커]

이런 치료법들 냉정하게 따져보면 상식적이지 않은 것들이 대부분입니다. 그러나 자폐 아동을 키우는 부모들의 입장에선 치료법이 있다고 하면 지푸라기라도 잡는 심정으로 찾아가게 된다고 합니다.

이어서 이은진 기자입니다.

[기자]

황인성 씨는 지난 5월 6살 아들을 '중증 자폐성 장애인'으로 등록했습니다.

만 2살 때 이상 증상이 나타났습니다.

정확한 진단 받기까지 3년 넘게 걸렸습니다.

[황인성/자폐성 장애 아동 부모 : 대기 기간이, 제가 정말 원하는 대학병원의 의사분은 2년 이상이었고…]

18세 이하 자폐성 장애인은 1만 4000여명으로 집계됩니다.

실제로는 10배 이상일 것이란 분석도 있습니다.

그런데 우리나라 소아 정신과 전문의는 350여 명입니다.

겨우 전문의를 만나도 길게 상담할 시간이 없습니다.

초등학교 입학 전까지가 적정 치료 마지노선.

[황인성/자폐성 장애 아동 부모 : 조기 개입, 치료가 중요하다고 하는데 도대체 어떤 치료를 해야 하는지 혼란이 오는 거죠.]

이제 각자도생할 수밖에 없습니다.

[이수현/발달장애 아동 부모 : 공신력 있는 정보 제공 기관이 전혀 없으니까 엄마들이 지금은 대부분 검색을 하거나 맘카페, 유튜브…]

누구나 겪을 수 있는데 누구도 돕지 않습니다.

[권정민/서울교대 유아특수교육과 교수 : (미국의 경우) 당장 받아야 하는 치료에서부터 전체 인생까지 고려한 로드맵을 쫙 보여주거든요.]

완치는 없고 아이 인생은 깁니다.

살면서 발달 장애인이 받을 시선도 부모들은 잘 압니다.

[류승연/발달장애 청소년 부모 : 대한민국에 사는 우리는 장애 혐오가 무의식에 있어요. 장애란 나쁜 것, 안 좋은 것, 부끄러운 것, 창피한 것, 있으면 안 되는 것.]

효과가 있다고 하면 찾아갈 수밖에 없습니다.

[류승연/발달장애 청소년 부모 : 내 자식이 그런 나쁜 장애를 지니고 있대요. 어떡해요. 어떻게든 치료를 시키고 끌고 다니고. 그게 부모니까.]

부모들이 '만에 하나' 치료법에 매달리는 서글픈 이유입니다.

(화면출처 : 유튜브 '지식황')
(영상디자인 : 신하경)
 

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