[앵커]
[김동석/이사장 (사단법인 토닥토닥) : 건우에게, 전국의 건우에게 더 이상 기다리지 않아도 된다고!]
지난달 국정감사에서 나왔던 장면입니다. 이 말을 했던 김동석 씨는 뇌병변 1급 중증 장애를 가진 10살 건우의 아빠입니다. 아들이 재활훈련을 받을 수 있는 병원을 찾아 떠도는 이른바 '어린이 재활 난민'이기도 합니다. 장애 아동이 9만 명, 그 중 2만여 명은 치료를 꼭 받아야 합니다. 그러나 재활이 가능한 병상은 400개뿐입니다.
재활 난민의 사연을 강버들 기자가 들어봤습니다.
[기자]
9살 화영이는 매 끼 되직한 죽을 먹습니다.
[최윤소/이화영 양 어머니 : 오물오물, 그렇지! 맘마 들어갔어, 맘마!]
태어난지 두 달 만에 소아 간질 발병, 두 번의 뇌수술… 물 한 모금 쉽게 넘기지 못하는 중증장애아가 됐습니다.
코 관으로 유동식을 넣는 게 쉬웠지만 엄마는 다른 방법을 택했습니다.
[최윤소/이화영 양 어머니 : (우유) 20㏄를 두 시간, 세 시간 걸리던 거에서 한 시간…미음으로 넘어가고… }
된 죽을 먹게 되는데 8년이 걸렸습니다.
[최윤소/이화영 양 어머니 : 생일에 촛불 끄면 이제 케이크를 먹어요.]
재활치료 덕입니다.
치료를 위해 가족은 많은 것을 희생했습니다.
[최윤소/이화영 양 어머니 : 아빠가 큰 아이를 보고 저는 화영이를 서울 경기에서 보고 거의 생이별을 하게 됐죠. 3년, 3년 반 정도 되는 것 같아요.]
그래도 변화를 본 이상 포기할 수는 없습니다.
[최윤소/이화영 양 어머니 : 처음에는 10초, 15초가 시작이었어요. 이게 10분이 되고 25분이 되고 꾸준히 하게 되면 화영이가 앉을 수도 있거든요.]
느리게 나아지고 빠르게 나빠지는 화영이의 상태.
[최윤소/이화영 양 어머니 : (셋째 출산 몸조리 동안 치료를) 못받았어요. 두 달 동안…현저하게 티가 나요. 입으로 잘 먹던 것도 계속 질질질 흘리고…]
가까운 곳에서 꾸준히 재활치료를 받을 수 있어야 하는 이유입니다.