국내 250명 희귀질환 '당원병' 환자 특수식 첫 지원한다

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국내 250명 희귀질환 '당원병' 환자 특수식 첫 지원한다

입력 2024-02-12 12:02

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올해부터 희귀질환인 '당원병' 환자에게 특수식 비용이 지원됩니다. 의료비 지원을 받을 수 있는 희귀질환 범위도 넓어집니다.

질병관리청은 2024년부터 '희귀질환자 의료비 지원사업' 을 확대한다고 밝혔습니다. 희귀질환자 가운데 저소득 건강보험 가입자에게 요양급여 본인부담금이나 특수식이 등 기타 항목을 지원하는 사업입니다.

올해부터 의료비가 지원되는 희귀질환자 대상 질환이 기존 1189개에서 1272개로 늘어납니다. . 기준중위소득 51∼120% 미만(소아청소년 130% 미만) 건강보험 가입자가 지원 대상이고 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있습니다.

희귀질환 특수식 지원 강화 방안〈사진=질병관리청〉

특수식을 지원하는 질환도 늘어납니다. 기존에 28개 질환에 대해 특수조제분유나 저단백햇반 등을 제공했는데 올해부터는 '당원병' 환자에게도 옥수수전분 구입비를 지원합니다.

당원병은 혈당수치가 낮아지는 저혈당질환으로 글리코겐 합성과 분해에 필요한 효소가 결핍돼 나타나는 유전질환입니다. 국내 환자는 250명 정도로 추정되고 혈당을 유지하려면 특수 식이인 옥수수전분을 꼭 복용해야 합니다.

지원 규모는 연간 168만원 이내로 의료급여 수급권자와 차상위 본인부담 경감 대상자, 기준 중위소득 120% 미만 건강보험 가입자(만 18세 미만은 소득재산 기준 미적용)가 대상입니다. 당원병 외 9개 질환이 올해부터 특수식 질환 대상에 추가됐습니다.