희귀병에 걸린 딸아이를 삼성서울병원이 돕게 됐다는 기사 내용을 캡처해 올린 A씨의 인스타그램 계정. 〈사진=인스타그램 캡처〉
이재용 삼성전자 회장을 사칭하는 사회관계망서비스(SNS) 계정에 "딸이 희귀질환을 앓고 있는데 치료제를 만들어 달라"고 도움을 요청한 뒤 삼성서울병원으로부터 연락을 받았다는 한 어머니의 사연이 화제입니다.
'뮤코리피드'라는 희귀질환을 앓고 있는 2019년생 딸을 둔 A씨는 지난 9일 자신의 인스타그램 계정에 삼성서울병원에서 뮤코지질증2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다는 연락을 받았다고 올렸습니다.
삼성서울병원이 뮤코리피드증 신약 개발에 나섰다는 소식을 알린 A씨의 글. 〈사진=인스타그램 캡처〉
A씨는 "이재용 님이 직접하는 인스타는 아니겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이 치료제를 만들어주셨으면 하는 바람으로 댓글이며 DM(다이렉트 메시지)이며 습관적으로 보냈는데 기적 같은 일이 일어났다"고 글을 적었습니다.
그는 "아이 낮잠 시간에 지역 번호 02로 전화가 와 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성서울병원의 조성윤 교수님이었다. 뮤코지질증2형 치료제를 만들기로 했다고 하셨다"며 "한국뿐 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 별로 없어서 상상도 못 했다"고 설명했습니다.
이어 "물론 개발까지 굉장히 오랜 시간이 걸린다고 하셨다. 우리 아이가 못 쓸 수도 있다"면서도 "아이들의 세포 조직을 엉덩이나 허벅지에서 채취해야 한다고 했다. 시키는 대로 하겠다"고 덧붙였습니다.
뮤코리피드증은 희귀 유전 질환으로 출생 이후 8개월 안에 나타납니다.
척추측만증, 고관절 탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하며 치료법은 아직 없습니다.
A씨는 "환아 엄마들은 기뻐 울고 믿지기 않는데, 하늘나라 소풍 간 아이들이 생각나 짠하고 미안하다"며 "아직도 꿈만 같고 믿기지 않는다"고 소감을 밝혔습니다.
삼성서울병원은 JTBC와 통화에서 "조성윤 교수가 국책연구사업으로 뮤코리피드증의 신약을 개발하게 됐는데 원래 치료받던 환아의 보호자들에게 임상시험에 참여할 수 있는지 연락을 했다고 한다"며 "이재용 회장과 DM 등과는 아무 관련이 없다"고 말했습니다.
이재용 삼성전자 회장의 사칭 계정. 〈사진=인스타그램 캡처〉
삼성전자는 "이재용 회장이 직접 운영하는 인스타그램은 없다"고 밝혔습니다.
관심이 커지자 A씨도 어제(19일) SNS에 다시 글을 올려 "조성윤 교수님께서 내린 결정"이라며 "이재용 회장과는 관계없으니 추측성 보도는 자제해 달라"고 말했습니다.
추측성 기사는 자제해달라는 A씨의 글. 〈사진=인스타그램 캡처〉