[기자]
<
두 번 울린다 >
희소병을 앓고 있는 사람들에 대한 이야기입니다.
주사를 한 번에 맞는데 1억 원… 다행히 건강보험 대상인데 문제는 건강보험심사평가원이 높은 기준을 제기하며 보험 적용을 거부하는 일이 있다는 겁니다.
영상 보겠습니다.
척수성근위축증을 가진 김명지 씨입니다.
온몸의 근육을 제대로 쓰지 못해 어린 시절부터 제대로 일어서지 못했습니다.
그나마 600여만 원을 내고 맞는 주사 덕에 버텨왔는데 건강보험 대상이 아니라는 통보를 받고 치료를 포기할 수밖에 없었습니다.
1억 원이나 되는 가격을 부담하기 어려웠기 때문입니다.
[캐스터]
아니 갑자기 왜? 보험이 안 된다는 거죠?
[기자]
건강보험싱사평가원이 김씨 측이 만들어 제시한 운동 평가 기준을 믿을 수 없다며 보험 적용 대상에서 탈락시켰다고 합니다.
직접 들어보시죠.
[김명지/척수성근위축증 환자 : 360도로 동영상을 찍고 (특정 동작을) 10초 이상 유지로 찍어서 보내라고 하더라고요. 그런데 원래는 3초만 버티기만 하면 되거든요. (주사를) 맞기 전 상태로 점점 돌아가는 게 느껴지고. 그래서 숨 쉬는 것도 원래 좀 더 편하고 목소리도 좀 더 잘 나오고 이랬었는데.]
[앵커]
아니 치료제가 있는데 그걸 못 쓴다니요. 방법이 없는 건가요?
[기자]
또 3살 이전에 증상이 있었다는 걸 입증하지 못하면 그 이후에는 진단을 받아도 보험 대상에 들어가지 못한다고 합니다.
의무보존기록이 10년일 텐데 예전 진료기록을 미리 확보해두지 않으면 보험을 못 받는 셈인 겁니다.
또 다른 환자 이야기 들어보시죠.
[박건희/척수성근위축증 환자 : (3세 이전에 갔던 병원) 진료기록 여부를 물어봤더니 아마 파기되고 없는 것 같다 말씀을 하시더라고요. 의무보존기록이 10년이라고 제가 그때 처음 들었거든요. 이대로 살다가 죽어라라고 얘기하는 것 같은 기분이 들어서.]
문제가 제기되자 최근 국민권익위원회 역시 이 치료제에 대한 심사 평가를 개선해야 한다고 지적했습니다.
[앵커]
뭔가 대책이 마련됐으면 좋겠네요.