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'1형 당뇨'는 평생의 고통인데…"치료 부담 혼자 지지 않길"

입력 2024-01-15 20:28

소아·청소년 지원 확대했지만 환자 90%는 성인

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소아·청소년 지원 확대했지만 환자 90%는 성인

[앵커]

최근 당뇨를 앓는 어린 딸을 기르며 경제적 어려움을 호소했던 일가족이 함께 숨진 채 발견됐습니다. 아이가 앓았던 1형 당뇨는 평생 수시로 혈당을 재고 주사를 놔야 해서 환자와 가족 모두 고통스럽고 비용 부담도 크다고 합니다.

이예원 기자가 취재했습니다.

[기자]

작은 손으로 다른 한쪽의 손끝에 바늘을 찔러 피를 냅니다.

혈당을 확인하고, 스스로 주사도 놓습니다.

몸에 붙인 기기를 교체할 땐 매번 아픕니다.

[유하나/6세 (1형 당뇨) : {하나씩 다 빼줘야 해요.} 아파. 아파.]

1형 당뇨는 췌장이 인슐린을 분비하지 못하는 질환으로, 식습관이 주 원인인 2형 당뇨와는 전혀 다릅니다.

환자와 가족은 모든 게 다 힘겹습니다.

[이민지/유하나 양 엄마 : (하루에) 10개는 맞았던 것 같아요. 새벽에 3~4시 이후 잠이 들고 아침에 아이 케어(관리)하려 또 일어나고.]

혈당 관리기기 구입도 큰 부담입니다.

[손윤기/7살 환아 아빠 : 이것(패치형 펌프) 같은 경우는 의료보험이 아예 안 되고요. 9개 사는 데 36만원. 1개에 3.5일을 쓰거든요.]

소아 내분비 병의원도 전국에 70여곳 뿐입니다.

[서은영/11살 환아 엄마 : (퇴원하고) 가장 무서운 말이 아이가 배고프다고 할 때. 뭘 어떻게 먹여야 하고 주사를 얼마만큼 어떻게 놔줘야 할지…]

최근 한 부부가 1형 당뇨로 투병하던 9살 딸과 함께 숨진 채 발견되며 정부는 일부 대책 시행을 앞당겼습니다.

19세 미만에게는 당뇨 관리 기기의 구입비 부담을 줄여주겠다는 겁니다.

하지만 크게 부족하다는 지적입니다.

평생 부담해야 할 치료비가 상당한데 성인은 아예 대상에서 빠졌다는 겁니다.

[김미영/한국1형당뇨병환우회 대표 : 진단받으면 평생을 가지고 가야되는 질환인데 일부 연령층에 의료비를 지원하는 건 큰 의미가 없다.]

대한당뇨병학회는 더욱 전문적인 치료를 받을 수 있도록 1형당뇨를 중증난치질환으로 지정해야 한다고 촉구했습니다.

[영상디자인 강아람]

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