[앵커]
자신의 의지와 상관없이 몸을 움직이고 소리를 내는 병을 '뚜렛 증후군', 흔히 '틱 장애'라고 합니다. 이 장애가 있는 학생들은 일반 학급에서 공부하기가 사실 쉽지 않은데, 그렇다고 특수 학급에서도 받아주지 않습니다.
그래서 적절한 교육을 받을 수 없는데, 어떻게 된 일인지, 유요한 기자가 취재했습니다.
[기자]
고등학교 입학을 앞둔 17살 A군은 본인 의지와 상관 없이 수시로 독특한 소리를 냅니다.
7살 때부터 뚜렛증후군이 생겼는데, 몸에도 증상이 나타나, 수업에 집중하기 힘듭니다.
[뚜렛증후군 청소년 : (계속) 팔을 턴다거나 필기 같은 걸 해야 되는데 필기도 못 하고.]
친구들에게 방해가 되지 않도록 참아도 소용이 없었고, 따돌림도 당해 결국 이사를 갔습니다.
[뚜렛증후군 청소년 : 수업하다 (틱을) 참아서 머리 아파서 보건실 가고. 하고 싶어서 한 게 아닌데 억울하고 속상했어요.]
국내 뚜렛 증후군 환자는 7만 명 정도로 추정되는데, 대부분 아동과 청소년입니다.
성인이 되면 증상이 줄어드는 경우가 많습니다.
히지만 상당수가 조퇴와 결석을 반복하다 결국 학교를 그만둘 위기에 놓입니다.
[김은실/뚜렛증후군 청소년 학부모 : 고함 틱이 너무 많이 나와서 출석을 제대로 할 수가 없었어요.]
증상에 맞춰 수업을 받을 수 있는 특수학급을 원해도 갈 수 없습니다.
교육부의 특수교육지원센터에서 행동장애나 지적장애 심사를 받아야 하는데, 뚜렛증후군은 신경장애로 분류돼 해당되지 않습니다.
보건복지부의 장애 판정을 받는 것도 방법인데, 이마저도 뚜렛증후군이 성인이 되면 나아지는 경우가 있어 스무 살이 돼서야 이뤄집니다.
[김은실/뚜렛증후군 청소년 학부모 : 받아줘야 하는 중학교에서 계속 거절을 하는 거예요. 다시 먼 거리의 중학교로 이사를.]
[박미란/뚜렛증후군 청소년 학부모 : 공공장소나 문화생활이나 이런 부분을 즐기기 어려운 건 감안할 수 있지만 정말 학교만이라도 다니고 싶다는 말이거든요.]
이에 대해 교육부는 "뚜렛증후군 학생을 특수교육 대상자로 포함시킬지 여부를 시도교육청과 논의하겠다"는 입장을 내놨습니다.