[앵커]
이렇게 장애를 극복해 세상으로 나오는 발달장애인들도 있지만 대부분의 발달장애인들과 가족들은 여전히 큰 고통 속에 살고 있습니다. 며칠 전 한 엄마가 발달장애 자녀를 살해하고 극단적인 선택을 하는 등 안타까운 죽음도 반복되고 있는데요. 발달장애인들을 가족만이 아니라 이제는 나라에서 함께 책임져달라는 목소리가 커지고 있습니다.
크로스체크 조보경 기자입니다.
[기자]
23살 발달장애인 아들을 키우고 있는 장현아 씨.
발달장애 자녀와 부모의 안타까운 뉴스를 볼 때마다 가슴이 뜁니다.
[장현아/전국장애인부모연대 : 감정이입이 되죠. 그 생각들을 한두 번은 해봤으니깐요. 내 잘못이 아니고 우리 아이의 잘못이 아닌데도 그런 시선을 받는 내 삶이 너무 자존감이 낮아지는 거죠.]
낮에는 일을 하지만, 자녀를 한시라도 혼자 둘 수 없어 활동지원사가 없는 날에는 집으로 달려와야 합니다.
[장현아/전국장애인부모연대 : 혼자 혹시 문 열고 나가서…안전에 대한 그런 부분.]
17살, 15살 발달장애 자녀가 2명이 있는 임신화 씨.
자녀를 돌보려면 일반 직장을 다닐 수 없어 협동 조합을 만들었습니다.
[임신화/꿈고래놀이터 부모협동조합 대표 : 한강 다리를 건너면서 핸들을 꺾고 싶다고 생각했던 적이 수없이 많이 있었어요. (저의) 직업관이나 일을 해야 되는 방향 자체가 발달장애인에게 맞춰지게 되는…]
자녀가 어른이 됐을때를 생각하면 여전히 막막합니다.
[임신화/꿈고래놀이터 부모협동조합 대표 : 내년에 고등학교 3학년을 마치면 당장 갈 곳이 없다. (아이가) 워낙 중증이다 보니 전공과를 간다든지 대학을 간다든지 취업을 한다든지 이런 것들은 꿈꿀 수 없어요.]
전국장애인부모연대는 국가가 발달장애인 개인 특성에 맞게 돌봄과 교육 등을 지원해주는 이른바 '24시간 지원체계'를 요구하고 있습니다.
발달장애는 정도에 따라 다르지만 많은 경우 누군가 곁에서 돌봐줘야 일상 생활이 가능하기 때문입니다.
[김수정/전국장애인부모연대 서울지부장 : 어떤 분은 정말 (돌봄이) 24시간이 다 필요한 분도 있고요. 또 어떤 분은 정말 아주 간단한 지원만 해줘도 충분히 지역에서 살 수 있는 분들이 있어요. (정도나 개인별 특성에 대한) 매뉴얼이 만들어져 있지도 않고 파악도 되지도 않고…]
실제 독일은 개인별 특성에 맞게 프로그램을 짜서 일상과 취미활동을 지원합니다.
프랑스나 미국 캘리포니아주 역시 발달장애인 전담 센터에서 생애 전반을 지원합니다.
하지만 우리나라에선 아직 먼 이야기입니다.
부모단체가 '24시간 지원 체계'를 처음 주장한 건 2018년입니다.
이후 관련법 등이 개정되며 여러 지원 정책이 나왔지만 정작 발달장애의 특성이 고려되지 않았다는 지적이 많습니다.
장애 정도에 따라 다른 지원이 필요한데 그런 사정이 고려되지 않았다는 겁니다.
복지부는 최중증 발달장애인에 대한 24시간 돌봄 사업을 시범 운영해본 뒤 확대해나가겠다는 입장입니다.
[보건복지부 관계자 : 재정 소요와 여러 가지의 지원이 적절하게 이루어질 수 있는지, 실현 가능한지를 이 모델을 해보면서 평가할 계획…]
전국장애인부모연대는 정부가 구체적인 대책을 내놓을 때까지 매주 화요집회를 이어가기로 했습니다.
(영상디자인 : 조성혜 / 취재지원 : 김연지, 이희진, 이채빈)